多世代が活躍できる仕組みつくりを目指しているNPO法人こだまの集いの室津です。
先日、ダブルケアかわさき様主催の医療的ケア児の子育てに関する勉強会に参加させていただきました。
医療的ケア児とは、病気や事故などにより医療的な処置やケアを必要としながら、
生活している子ども達のことをいいます。
ダブルケアに直面しているご家庭と、医療的ケア児をケアされている親の平均年齢はほぼ一致していると、
医療的ケア児の支援団体よりお聞きしたことがあります。（約40歳前後）
他人ごとではないですね。
今回は、体験談という形でお話をお聞きしましたが、本当に考え深いものがありました。
体験談の詳細については、割愛させていただきますが。
個々のケースに異なるかと思いますが、医療的ケア児の子育てをしているご家庭は、
（感染リスクが高いハイレベルな）看護師並みの医療・ケアの提供を各家庭で行っていると感じました。
常に命と隣り合わせな上に、気の抜けないケアの連続は、
想像以上のプレッシャーがかかるに違いありません。
特に、医療的ケア児の子育て家庭のお話を伺うと、
子育てを中心に担っているのはママになるケースがほとんどです。
ママたちは、休むこともほとんどできない状態だと想像します。
その中で、医療的ケア児の子どもが入院すれば、環境の変化に加え、
病院の加算の経営・運営上の課題があり入院日数の制限がある病院も多いかと思います。
各家庭で担う負担が、大きい状況があるようです。
各病院運営を批判するものではありませんが、
現状の医療・介護システムは各家庭の（ケアラー）負担が重すぎる現状があると感じています。
とはいえ、私自身医療制度や介護に関する制度に関して勉強不足です。
ですが、制度やシステムの狭間で、
1人のママやご家庭に負担がとても重くのしかかる現状があることが分かりました。
社会のケアシステムの在り方を長期的に見直していく必要があるのではと感じています。
望ましい地域包括ケアシステムについて、私自身が勉強していく必要があります。
医療的ケア児のご家庭や複数のケアが重なっているご家庭が、
制度から零れ落ちないようにするにはどうしたら良いのか、長期的に考えていきたいと思います。
追伸
ダブルケアかわさき様のホームページが完成しました（祝）
当法人のリンクも貼って頂いて、感謝しております。
各地域で、情報共有しながら各地域の支援の輪が広がることを望んでいます＾＾
